Toukokuun Pinnalla-sarjan aiheena on MS-tauti ja läheisten väsymys.MS-tautia sairastavalle voi iskeä hoitoväsymys, mutta niin voi käydä myös läheiselle. Se on väsymistä kokeita, lääkkeitä, ammattilaisia, läheisen hoitoa ja sairautta kohtaan.
Hoitoväsymys on yleinen tila, jonka aiheuttajia voivat olla:
psyykkiset ja fyysiset oireet
ihmissuhteet
kokemus hoitotahosta
taloudellinen tilanne tai
tunne sairauden ja sen hoidon hallitsemattomuudesta.
MS-tautia sairastava voi kokea muun muassa stressiä, madaltunutta mielialaa ja itsesyytöksiä. Joskus nämä heijastuvat myös läheiseen ihmiseen. Silloin läheinen voi kokea epävarmuuden, avuttomuuden, syyllisyyden ja turvattomuuden tunteita. Läheiset voivat tuntea myös tunneambivalenssia eli tunneristiriitaa: toisaalta he haluavat olla sairastuneen tukena kaikessa, kun taas väsyessään toivovat jonkun muun kannattelevan MS-tautiin sairastunutta.
MS-tautiin sairastuneen ihmisen läheiseen kohdistamat tunteet, toiveet tai vaatimukset voivat tuntua joskus epäreiluilta. Esimerkiksi sairastunut voi kokea niin voimakkaita syyllisyyden tunteita, ettei kestä kumppaninsa myötätuntoa ja rakkauden tai tuen osoituksia.
Ristiriitaisia tunteita tai ajatuksia voi olla vaikea selittää ympärillä oleville ihmisille tai ammattilaisille. Niihin voi liittyä häpeää tai avuttomuuden kokemuksia. Toisaalta ajatuksia voi olla vaikea lausua ääneen, koska ne eivät ole läheiselle itsellekään kovin selkeitä. Silti läheisen tulisi kyetä puhumaan asioista ääneen, kääntyä sairastuneen puoleen, kuunnella häntä ja tulla myös itse kuulluksi.
Läheinenkin tarvitsee apua ja tukea
Läheisen on tärkeää pitää huolta itsestään, miettiä itsenäisesti elämäntilannetta ja sopeutumistaan MS-tautiin. Välittää siis itsestään yhtä paljon kuin toisesta ihmisestä. Näiden asioiden ajatteleminen voi tuntua joskus vaikealta tai jopa mahdottomalta. Läheisen väsymyksen voittaminen vaatii kuitenkin omien ajatusten muuttamista ja voimaantumista.
Säännöllinen pysähtyminen ja selviytymis- ja sopeutumiskeinojen pohdinta voi auttaa voimavarojen tunnistamisessa ja niiden säätelyssä. Esimerkiksi sen pohtiminen, suhtautuuko MS-taudin hoitoon sopivalla tavalla vai liian tunnollisesti tai vastuullisesti.
Väsyminen olisi hyvä ottaa puheeksi MS-tautia sairastavan, muiden läheisten ja/tai hoitotahon kanssa. Sen jälkeen olisi kyettävä sopimaan läheistä vähemmän kuormittavista asioista ja konkreettisista toimenpiteistä. Keinot, jotka auttavat jaksamaan, voivat olla pieniäkin muutoksia läheisen elämässä, omissa menoissa ja hänen antamassaan ja saamassaan tuessa.
Lisäksi kaikkien läheisten tulisi saada riittävästi (ja lasten ikätason mukaista) käytännönläheistä tietoa sairaudesta, tulevista tutkimuksista, hoidoista ja kuntoutuksesta, jotta he voivat varautua niihin ajoissa. Näistä asioista kannattaa rohkeasti kysyä hoitohenkilökunnalta. Lisäksi voi osallistua läheisten vertaistukiryhmiin tai MS-tautia sairastavan kuntoutukseen.