Neuroliitossa käynnistyi maaliskuussa 2019 ainutlaatuinen MukSut-hanke, jonka tavoitteena on saada tietoa alle 18-vuotiaista MS-tautia sairastavista lapsista ja nuorista - myös lapset voivat sairastua MS-tautiin! Neurologien arvioiden mukaan tapauksia voi olla Suomessa tällä hetkellä muutamia kymmeniä, vaikka diagnoosin saaneita alle 15-vuotiaita tiedetään olevan vain noin 10.
Hankkeen tavoitteena on rakentaa vertaistukiverkkoa tai esimerkiksi ”tukichattia” MS-nuorille ja heidän vanhemmilleen. Tavoitteena on parantaa MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa Suomessa. Kehitystyön taustalle tarvitaan mahdollisimman paljon kokemustietoa.
- Nyt pyrimme saamaan tietoa erityisesti 16–18-vuotiaista MS-nuorista, joiden määrää Suomessa ei tarkkaan tiedetä. He ovat yleisimmin aikuisten neurologian poliklinikoilla hoidettavina, ja heidän tavoittamisensa ikätasoisen tuen tarjoamiseksi on haastavaa, kertoo projektipäällikkö Heidi Sandholm.
MukSut-hanke toivoo voivansa hyödyntää yhteistyöverkostoaan tavoittaakseen MS-tautia sairastavien lasten ja nuorten perheitä. Sandholmin mukaan olisi hienoa, jos myös MS-hoitotyön ammattilaiset voisivat kertoa käynnissä olevasta hankkeesta ja jakaa hankkeen yhteystietoja perheille kohdatessaan nuoria ja heidän vanhempiaan.
- Kaikki yhteydenotot ovat tervetulleita ja luottamuksellisia!
Lisätiedot ja yhteydenotot:
Neuroliitto, MukSut-hanke Heidi Sandholm, hankevastaava p. 0405337723 heidi.sandholm@neuroliitto.fi
Lisätietoa hankkeesta.